Uygulama noktalarında denetim yapıldı​​​​​​​    “İlaçlama, arıların uçuş yapmadığı zamanlarda yapılmalı”​​​​​​​    Künye    Reklam    Bize Ulaşın    16 Nisan 2021 Cuma   
Marmara Haber
  Kapaklı Çerkezköy Saray Çorlu Ergene M.Ereğlisi Hayrabolu Muratlı Süleymanpaşa Şarköy Malkara Türkiye Tekirdağ Edirne Kırklareli
Son Dakika Yazarlar Türkiye Konuşuyor Fotoğraf Galeri WEB TV T Haber E-Gazete Anket Haber Arşiv
 ANA SAYFA GÜNDEM SİYASET EKONOMİ SPOR DÜNYA EĞİTİM KÜLTÜR SANAT YAŞAM SAĞLIK MAGAZİN BİLİM TEKNOLOJİ RESMİ İLAN

7 binden fazla çeşidi var

Progeria, kistik fibrozis, kaçış sendromu, mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıkları... Bu isimleri ilk kez duyuyor olabilirsiniz! Hatta ilk tanı konulduğunda bile duyanın şaşırdığı, o nedir diye düşündüğü bir hastalık grubu nadir hastalıklar. İçinde 7 binden fazla hastalık var ve ismi nadir olsa da, aslında kapsadığı hasta sayısı oldukça yüksek. Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişi farklı farklı nadir hastalıklarla yaşıyor. Nadir denmesinin nedeni, toplamda 7 binden fazla çeşidinin olmasına karşılık, sık rastlanan hastalıklara göre görülme oranının düşük olması. Nadir hastalıkların sayısı gün geçtikçe artıyor öyle ki, her sene onlarca yeni hastalık bu listeye ekleniyor. Bu durumlar için farkındalık yaratmak için her yıl Dünya Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’ne özel etkinliklerle kamuoyunun dikkati çekilmeye çalışıyor. Prof. Dr. Uğur Özbek nadir hastalıklar konusunda araştırma yapmanın bilim dünyasına yeni katkılar sağladığı gibi, hastaların tanı ve tedavisinde önemli başarılar elde edildiğini belirtti.

7 binden fazla çeşidi var
  1. Facebook Paylaş

  2. Twitter Paylaş

  3. Google+ Paylaş

Yayın Tarihi: 26.02.2021 09:49 16 Punto 18 Punto 20 Punto 24 Punto

Toplumda iki binde bir kişiden daha az sıklıkta rastlanan hastalıkları tanımlayan nadir hastalıkların en çok çocukları etkilediğini kaydeden Prof. Dr. Uğur Özbek, “Yapılan araştırmalar, bu hastalıkların yüzde 75’inin çocuklarda görüldüğünü gösteriyor. Üstelik hayatı tehdit eden ve henüz tedavisi bulunmayan bazı nadir hastalıklarla dünyaya gelen her 3 bebekten biri, bir yaşından önce hayatını kaybediyor. Yaşayanlar ise kronik fiziksel ya da bilişsel engellerle mücadele etmek zorunda kalıyorlar” dedi. Özellikle akraba evliliklerinin yoğun görüldüğü ülkelerde, nadir hastalık oranının arttığına dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, “Türkiye’de nadir hastalıkların sık görüldüğü ülkeler arasında. Akraba evliliği oranının yüksek olması nadir hastalıkların da Avrupa ülkeleri ve ABD’ye göre daha fazla görülmesine yol açıyor. Çünkü bu hastalıklar yüzde 80 oranında genetik nedenlerden kaynaklanıyor. Yüzde 20’sinin nedeninin çevresel ve diğer etkenler olduğu düşünülüyor ya da henüz bilinmiyor. Bu nedenle akraba evliliğinin azalması nadir hastalıkların da önlenmesi açısından büyük önem taşıyor” bilgisini verdi.

 

PEK ÇOK ENGELİN NEDENİ, NADİR HASTALIK

 

Toplumun önemli bir kısmını etkileyen bu hastalıkların etkisinin de çeşitli düzeylerde olabildiğini kaydeden Prof. Dr. Uğur Özbek, “Nadir hastalıklar kişilerin hayatını tehdit edebiliyor ya da kronik bir engelle yaşamalarına neden oluyor. Günlük hayatta karşımıza çıkan görme engellilik, orantısız boy kısalığı, işitme kaybı, spastisite gibi bedensel ya da zihinsel engellilik yaratan durumların çoğu nadir bir hastalıktan kaynaklanabiliyor. Dünyada yaklaşık 300 milyon kişi ‘nadir hastalık’ tanımına giren sağlık sorunlarıyla yaşıyor. Oran olarak toplumun yüzde 6-8’ini etkileyen nadir hastalıklarla yaşamak zorunda olanların sayısı ülkemizde 7 milyona ulaşıyor” dedi. Tüm bu rakamların nadir hastalıkları, milyonların sorunu olarak görmemizi gerektirecek ciddiyette olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, kritik sürecin daha tanı aşamasında başladığını belirtirken sözlerine şöyle devam etti: “Nadir hastalıklar için ilk zorluk tanı aşamasında başlıyor. Nadir hastalıklı bir bireyin ortalama tanı süresinin en az 4 yıl olduğu bilinmekte. Çünkü bu tür hastalıkları teşhis edebilecek uzmanlığa ve deneyime sahip hekimlerin sayısı son derece az. Söz konusu nadir hastalıklar olunca karşımıza çıkan ikinci sıkıntı da tedavi ve takip aşaması. Bu hastalıklar tüm dünyada çok az sayıda insanda tanımlandığı için bu konuda deneyim sahibi hekim ve sağlıkçı sayısı da az. Hastalar bu nadir bulunan hekimlere erişebilseler bile bu kez de yüksek tedavi ve ilaç gideri sorunuyla yüz yüze geliyor.”

 

BU HASTALIKLARIN İLACI DA YETİM

 

Bir ilacın geliştirilebilmesi ve piyasaya sürülmesi için yıllar süren mücadele ve yoğun emek gerektiğini kaydeden Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıklar için ilaç üretmenin bir saygınlık ve etik meselesi olarak ele alınması gerektiğini vurgulayarak “Bu tür ilaçların araştırma-geliştirme ve üretimine yönelik talep az. Bu nedenle de ‘yetim ilaç’ olarak adlandırılıyorlar. Ülkemizde hastalara ulaştırılan yetim ilaçlar açısından büyük oranda yurt dışına bağımlıyız” dedi.

 

Haber / Yener AKBABA

Etiketler:
Gönder Yazdır Yorum Yap Facebook Twitter FriendFeed Google
   YORUMLAR
   YORUM YAZ
Adınız :
E-mail :
Başlık :
Yorumunuz :
Güvenlik Kodu
:

   DİĞER HABERLER
  YAZARLAR
GÜNÜN GAZETE MANŞETLERİ
Akşam Gazetesi Cumhuriyet Gazetesi Dünya Gazetesi Fanatik Gazetesi Fotomac Gazetesi
Gunes Gazetesi Haberturk Gazetesi Hurriyet Gazetesi Milli Gazete Milliyet Gazetesi
Posta Gazetesi Radikal Gazetesi Sabah Gazetesi Sozcu Gazetesi Star Gazetesi
Takvim Gazetesi Türkiye Gazetesi Vatan Gazetesi Vakit Gazetesi Yeni Çağ Gazetesi
ANKET
Size en çok güven veren siyasi isim kimdir?
Recep Tayyip Erdoğan
Kemal Kılıçdaroğlu
Devlet Bahçeli
Meral Akşener
Temel Karamollaoğlu
Ahmet Davutoğlu
Ali Babacan
Mustafa Destici
Muharrem İnce
Mustafa Sarıgül
Doğu Perinçek
Hiçbiri
Kapaklı’ya 5 adet Mobil Atık ünitesi kazandırıldı
Kontrolden çıkan otomobil tarlaya uçtu
Parkinson Hastalığı Erkeklerde 2 Kat Daha Fazla Görülüyor
Özgör, güven tazeledi
Zabıta personeli eğitimde buluştu
Kazara ateş alan silah, hayattan kopardı
“Halktan kopuk bir görev anlayışı ile başarılı olmak mümkün değil”
Bakan Selçuk: Mesleki eğitimin tercihinde yüzde 64’lük artış oldu
Başkan Çetin, emniyet teşkilatını unutmadı
Akay, 1911 Çerkezköyspor yöneticilerini ağırladı
Sağlıklı iftar tabağı için 8 öneri!
Meriç Nehri’nde yine ceset bulundu
Halk pazarında Ramazan yoğunluğu yaşanmadı
Marmara Haber Gazetecilik Ajans Ofset Marbaacılık Reklam Organizasyon San. ve Tic. Ltd. Şti
Fevzi Paşa Mahallesi Fevzi Paşa Caddesi No:89 Çerkezköy / TEKİRDAĞ
Tel: 0 282 725 26 10 - 725 26 80 Fax: 0 282 725 26 44
e-mail: haber@marmarahaber.com.tr

Künye    Reklam    Bize Ulaşın
sanalbasin.com yesidir