SMA hastası Yaren'in tedavi için 7 ayı kaldı

Tekirdağ'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli'nin ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Yaren'in

GÜNDEM 28.12.2020 13:28:00 0
SMA hastası Yaren

Süleymanpaşa’nın Altınova Mahallesi'nde yaşayan Gökhan ve Fatma Belli çiftinin 17 ay önce dünyaya gelen Yaren isimli bebeklerine SMA Tip-1 teşhisi konuldu.

 

YARDIM KAMPANYASI BAŞLATTILAR

 

Minik Yaren'in tedavisinin sadece ABD´de uygulanan ve tek dozu 2,5 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, birçok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı. Minik Yaren'in tedavi olabilmesi için 7 aydan daha kısa zamanları kalan aile, yardımseverlerin desteğini beklediklerini söyledi.

 

“YAREN’İN 7 AYI KALDI İLACI ALMASINA”

 

Yaren'in annesi Fatma Belli, "Yaren şu an 17 aylık. 2,5 ay oldu kampanyayı başlatalı fakat kampanyamız hiç ilerlemiyor, destekçimiz çok az. Yaren'in 7 ayı kaldı ilacını almasına. 2 yaş üzerindeki çocukları almıyorlar bildiğimiz kadarıyla. Şu an eşimin ağabeyinin evinde kalıyoruz. Medikal malzemeler olsun, cihazlar olsun o kadar çok pahalı ki biz ağabeyinin evine taşınmak zorunda kaldık. Herkesten destek istiyoruz, Yaren'in kurtulmasını istiyoruz" ifadelerini kullandı. 

 

“BİR ANNENİN ÇARESİZLİĞİNİ GÖRSÜNLER”

 

Yaren’in 7 ay boyunca yoğun bakımda kaldığını belirten Belli, “Herkesten destek istiyoruz. Milletvekillerimizden, Cumhurbaşkanı'ndan. Lütfen yavrumu kurtarsınlar. 2,5 milyon dolar bir para lazım, şu ana kadar yüzde 1'i bile olmadı daha. Çok geride kaldı kampanyamız, destekçimiz hiç yok. Herkesten destek istiyoruz. Bir annenin çaresizliğini görsünler lütfen, elimizden başka hiçbir şey gelmiyor. Yaren, gözümüzün önünde her gün eriyor ve biz buna hiçbir şey yapamıyoruz. Anne, baba olarak gerçekten çok çaresiziz" ifadelerini kullandı.

 

“ÇOK ZOR DURUMDAYIZ”

 

Tekirdağ'da oto tamircisi olarak çalışan baba Gökhan Belli, "Sanayide çalışıyorum, oto tamircisiyim ama insanların fazla işine yaramadığım için işten çıkartıldım. Şimdi Allah razı olsun bir ağabeyimiz var o destek oluyor bana. Yani Yaren çok çaresiz, biz de çok çaresiziz. Yaren daha önce bu hastalığa kapılmadan önce ayrı evimiz vardı, kiradaydık ama Yaren böyle olunca tüm varlığımızı ona yatırdık. En son artık ağabeyimin kendi evine taşındık. Ağabeyimin de iki tane çocuğu var, kendi ailesi de var. Burada sadece bize bir oda verdiler” dedi.

 

“SOSYAL MEDYADAN KAMPANYA BAŞLATTIK”

 

Yaren için sosyal medya üzerinden kampanya başlattıklarını da belirten Gökhan Belli, "Kampanyayı başlatalı 2,5 ay oldu ama başlattığımız gibi duruyor. Biriktirdiğimiz para 2,5 milyon doların yanında hiçbir şey. Destekçilerimiz çok az, her yerden geri kaldık biz. Ünlü isimlere çok yazdık ama kimse cevap vermedi bize. Çok çaresiz bir durumdayız. Kızım gözümüzün önünde eriyor ve bizim elimizden bir şey gelmiyor" dedi.

 

Haber / Ruşa ELMA