Yüceer: Onaylı ilaçlar ne zaman geri ödeme kapsamına alınacak?

Konuyla ilgili SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yanıtlanması istemiyle soru önergesi veren Milletvekili Yüceer, SMA’lı hastaların tedavisinde dünyada FDA ve EMA onayı almış 3 ilaç olmasına ve hepsinin TÄ°TCK Yurtdışı Ä°laç Listesi’nde olmasına raÄŸmen bu ilaçların neden SGK geri ödeme kapsamında olmadığını sordu.

BÄ°LÄ°MSEL GEREKÇELERÄ°NÄ° SORDU

SMA’nın dünyada canlı doÄŸumlarda 10 binde 1 oranında iken Türkiye’de 6 binde 1 oranında görüldüÄŸüne dikkat çeken Yüceer, SMA’da erken teÅŸhis ve tedavinin son derece önemli olduÄŸunu vurguladı. SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca’nın gen tedavisine yönelik ‘Yayımlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı’ yönündeki ifadelerine de tepki gösterdi. Yüceer, “Zongelsma ve Evrysdi (Risdiplam), Almanya, Fransa ve Ä°talya gibi ülkelerin içinde bulunduÄŸu 20’nin üzerinde ülkede ödeme kapsamına alınmış, FDA ve EMA tarafından onay almış, doÄŸru zamanda ve ÅŸekilde uygulandığı zaman ciddi bir etkililik oranı saÄŸladığı Amerikan Nöroloji DerneÄŸi tarafından tespit edilen ilaçlardır. Zolgensma, 22 Aralık’ta TÄ°TCK’in Yurtdışı Ä°laç Listesi'nde en üst sıradan eklendi. Tüm bu bilgilere raÄŸmen, bakanlığınız tarafından bu ilaç hakkında neden bilimsel veri olmadığı öne sürülmektedir? Bilimsel veri olmadığına dair ifadelerin bilimsel gerekçeleri nelerdir” diye sordu.

TEDAVİNİN NEDEN KESİLDİĞİNİ SORDU

Geri ödeme kapsamındaki Spinraza kullanımında da problemler yaÅŸandığını belirten Yüceer, “Aileler tedavi esnasında gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisinin kesildiÄŸine dair ÅŸikâyetlerini dile getiriyor. Hangi koÅŸullarda Spinraza tedavisi kesilmektedir? Uzman görüÅŸlere raÄŸmen, tedavinin kesilmesinin sebebi olarak gözüken testlerin doÄŸruluÄŸunun kriterleri nelerdir? SMA için onay alan tüm ilaçlar SGK geri ödeme kapsamına ne zaman alınacaktır? Bakanlığın söz konusu ilaçların geri ödemesine dair çalışması bulunmakta mıdır?” sorularını sordu.

“EVLÄ°LÄ°K ÖNCESÄ° TESTLER NE ZAMAN ZORUNLU OLACAK?”

Milletvekili Yüceer, SMA’nın evlilik öncesi tarama testleri ile engellenebileceÄŸini ifade ederek, “Ebeveynler taşıyıcı olsalar dahi saÄŸlıklı çocuk sahibi olma imkânına sahiptirler. Bakanlığın evlilik öncesi SMA tarama testleri çalışması bulunmakta mıdır? Evlilik öncesi SMA tarama testleri ne zaman zorunlu olacaktır? SMA hastalığının tedavisinde medikal cihazların tamamının bakanlıkça karşılandığı ifade edilmektedir. Ancak hasta yakınları tam aksini iddia etmekteler ve medikal cihazların kendilerinin almak zorunda olduklarını dile getirmektedirler. Medikal cihazların karşılanması hususunda aileler neden zorlukla karşılaÅŸmaktadırlar? Bu cihazların karşılanması hususunda hangi kriterler bulunmaktadır? SMA’lı çocukların aileleri için psiko-sosyal destek çalışmaları bulunmakta mıdır” diye sordu.

Haber / Gülveren ALTUNOÄžLU