Kadınlar ekonomik ve sosyal hayatta daha fazla yer alacak    Aranması olan 25 kişi yakalandı    Künye    Reklam    Bize Ulaşın    09 Mart 2021 Salı   
Marmara Haber
  Kapaklı Çerkezköy Saray Çorlu Ergene M.Ereğlisi Hayrabolu Muratlı Süleymanpaşa Şarköy Malkara Türkiye Tekirdağ Edirne Kırklareli
Son Dakika Yazarlar Türkiye Konuşuyor Fotoğraf Galeri WEB TV T Haber E-Gazete Anket Haber Arşiv
 ANA SAYFA GÜNDEM SİYASET EKONOMİ SPOR DÜNYA EĞİTİM KÜLTÜR SANAT YAŞAM SAĞLIK MAGAZİN BİLİM TEKNOLOJİ RESMİ İLAN

Yüceer: Onaylı ilaçlar ne zaman geri ödeme kapsamına alınacak?

Cumhuriyet Halk Partisi Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik bir motor nöron hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların ihtiyaçlarını ve ailelerinin durumunu TBMM gündemine taşıyarak, SMA için onay alan tüm ilaçların SGK geri ödeme listesine ne zaman alınacağını sordu.

Yüceer: Onaylı ilaçlar ne zaman geri ödeme kapsamına alınacak?
  1. Facebook Paylaş

  2. Twitter Paylaş

  3. Google+ Paylaş

Yayın Tarihi: 26.01.2021 13:29 16 Punto 18 Punto 20 Punto 24 Punto

Konuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yanıtlanması istemiyle soru önergesi veren Milletvekili Yüceer, SMA’lı hastaların tedavisinde dünyada FDA ve EMA onayı almış 3 ilaç olmasına ve hepsinin TİTCK Yurtdışı İlaç Listesi’nde olmasına rağmen bu ilaçların neden SGK geri ödeme kapsamında olmadığını sordu.

 

BİLİMSEL GEREKÇELERİNİ SORDU

 

SMA’nın dünyada canlı doğumlarda 10 binde 1 oranında iken Türkiye’de 6 binde 1 oranında görüldüğüne dikkat çeken Yüceer, SMA’da erken teşhis ve tedavinin son derece önemli olduğunu vurguladı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın gen tedavisine yönelik ‘Yayımlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı’ yönündeki ifadelerine de tepki gösterdi. Yüceer, “Zongelsma ve Evrysdi (Risdiplam), Almanya, Fransa ve İtalya gibi ülkelerin içinde bulunduğu 20’nin üzerinde ülkede ödeme kapsamına alınmış, FDA ve EMA tarafından onay almış, doğru zamanda ve şekilde uygulandığı zaman ciddi bir etkililik oranı sağladığı Amerikan Nöroloji Derneği tarafından tespit edilen ilaçlardır. Zolgensma, 22 Aralık’ta TİTCK’in Yurtdışı İlaç Listesi'nde en üst sıradan eklendi. Tüm bu bilgilere rağmen, bakanlığınız tarafından bu ilaç hakkında neden bilimsel veri olmadığı öne sürülmektedir? Bilimsel veri olmadığına dair ifadelerin bilimsel gerekçeleri nelerdir” diye sordu.

 

TEDAVİNİN NEDEN KESİLDİĞİNİ SORDU

 

Geri ödeme kapsamındaki Spinraza kullanımında da problemler yaşandığını belirten Yüceer, “Aileler tedavi esnasında gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisinin kesildiğine dair şikâyetlerini dile getiriyor. Hangi koşullarda Spinraza tedavisi kesilmektedir? Uzman görüşlere rağmen, tedavinin kesilmesinin sebebi olarak gözüken testlerin doğruluğunun kriterleri nelerdir? SMA için onay alan tüm ilaçlar SGK geri ödeme kapsamına ne zaman alınacaktır? Bakanlığın söz konusu ilaçların geri ödemesine dair çalışması bulunmakta mıdır?” sorularını sordu.

 

 

“EVLİLİK ÖNCESİ TESTLER NE ZAMAN ZORUNLU OLACAK?”

 

Milletvekili Yüceer, SMA’nın evlilik öncesi tarama testleri ile engellenebileceğini ifade ederek, “Ebeveynler taşıyıcı olsalar dahi sağlıklı çocuk sahibi olma imkânına sahiptirler. Bakanlığın evlilik öncesi SMA tarama testleri çalışması bulunmakta mıdır? Evlilik öncesi SMA tarama testleri ne zaman zorunlu olacaktır? SMA hastalığının tedavisinde medikal cihazların tamamının bakanlıkça karşılandığı ifade edilmektedir. Ancak hasta yakınları tam aksini iddia etmekteler ve medikal cihazların kendilerinin almak zorunda olduklarını dile getirmektedirler. Medikal cihazların karşılanması hususunda aileler neden zorlukla karşılaşmaktadırlar? Bu cihazların karşılanması hususunda hangi kriterler bulunmaktadır? SMA’lı çocukların aileleri için psiko-sosyal destek çalışmaları bulunmakta mıdır” diye sordu.

 

Haber / Gülveren ALTUNOĞLU
 

Etiketler:
Gönder Yazdır Yorum Yap Facebook Twitter FriendFeed Google
   YORUMLAR
   YORUM YAZ
Adınız :
E-mail :
Başlık :
Yorumunuz :
Güvenlik Kodu
:

   DİĞER HABERLER
  YAZARLAR
GÜNÜN GAZETE MANŞETLERİ
Akşam Gazetesi Cumhuriyet Gazetesi Dünya Gazetesi Fanatik Gazetesi Fotomac Gazetesi
Gunes Gazetesi Haberturk Gazetesi Hurriyet Gazetesi Milli Gazete Milliyet Gazetesi
Posta Gazetesi Radikal Gazetesi Sabah Gazetesi Sozcu Gazetesi Star Gazetesi
Takvim Gazetesi Türkiye Gazetesi Vatan Gazetesi Vakit Gazetesi Yeni Çağ Gazetesi
ANKET
Size en çok güven veren siyasi isim kimdir?
Recep Tayyip Erdoğan
Kemal Kılıçdaroğlu
Devlet Bahçeli
Meral Akşener
Temel Karamollaoğlu
Ahmet Davutoğlu
Ali Babacan
Mustafa Destici
Muharrem İnce
Mustafa Sarıgül
Doğu Perinçek
Hiçbiri
İmamoğlu Tekirdağ’a geliyor
Mutasyonlu virüs görülen mahalle, karantinaya alındı
Kırklareli’nde feci kaza: 2 ölü
126 mahallede meralar ıslah edildi
Aylar sonra esnaf tebessüm etti
Kapaklı Belediye Meclisi toplandı
Bunu yapan insan olamaz!
Pandemi döneminde maskakne ve egzamaya dikkat!
Yarışlardan 11 madalyayla döndüler
Aygun: Yarın çocuklarımıza plastik mi yedireceğiz?
Evden çalışma bel ve boyun problemlerini artırdı
Kent Ormanı’nda çalışmalar devam ediyor
Zabıta ekipleri hem bilgilendirdi hem denetledi
Marmara Haber Gazetecilik Ajans Ofset Marbaacılık Reklam Organizasyon San. ve Tic. Ltd. Şti
Fevzi Paşa Mahallesi Fevzi Paşa Caddesi No:89 Çerkezköy / TEKİRDAĞ
Tel: 0 282 725 26 10 - 725 26 80 Fax: 0 282 725 26 44
e-mail: haber@marmarahaber.com.tr

Künye    Reklam    Bize Ulaşın
sanalbasin.com yesidir