Yüceer: Onaylı ilaçlar ne zaman geri ödeme kapsamına alınacak?

Cumhuriyet Halk Partisi Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik bir motor nöron hastalığı olan SMA (Spinal

GÜNDEM 26.01.2021 13:29:00 0
Yüceer: Onaylı ilaçlar ne zaman geri ödeme kapsamına alınacak?

Konuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yanıtlanması istemiyle soru önergesi veren Milletvekili Yüceer, SMA’lı hastaların tedavisinde dünyada FDA ve EMA onayı almış 3 ilaç olmasına ve hepsinin TİTCK Yurtdışı İlaç Listesi’nde olmasına rağmen bu ilaçların neden SGK geri ödeme kapsamında olmadığını sordu.

 

BİLİMSEL GEREKÇELERİNİ SORDU

 

SMA’nın dünyada canlı doğumlarda 10 binde 1 oranında iken Türkiye’de 6 binde 1 oranında görüldüğüne dikkat çeken Yüceer, SMA’da erken teşhis ve tedavinin son derece önemli olduğunu vurguladı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın gen tedavisine yönelik ‘Yayımlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı’ yönündeki ifadelerine de tepki gösterdi. Yüceer, “Zongelsma ve Evrysdi (Risdiplam), Almanya, Fransa ve İtalya gibi ülkelerin içinde bulunduğu 20’nin üzerinde ülkede ödeme kapsamına alınmış, FDA ve EMA tarafından onay almış, doğru zamanda ve şekilde uygulandığı zaman ciddi bir etkililik oranı sağladığı Amerikan Nöroloji Derneği tarafından tespit edilen ilaçlardır. Zolgensma, 22 Aralık’ta TİTCK’in Yurtdışı İlaç Listesi'nde en üst sıradan eklendi. Tüm bu bilgilere rağmen, bakanlığınız tarafından bu ilaç hakkında neden bilimsel veri olmadığı öne sürülmektedir? Bilimsel veri olmadığına dair ifadelerin bilimsel gerekçeleri nelerdir” diye sordu.

 

TEDAVİNİN NEDEN KESİLDİĞİNİ SORDU

 

Geri ödeme kapsamındaki Spinraza kullanımında da problemler yaşandığını belirten Yüceer, “Aileler tedavi esnasında gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisinin kesildiğine dair şikâyetlerini dile getiriyor. Hangi koşullarda Spinraza tedavisi kesilmektedir? Uzman görüşlere rağmen, tedavinin kesilmesinin sebebi olarak gözüken testlerin doğruluğunun kriterleri nelerdir? SMA için onay alan tüm ilaçlar SGK geri ödeme kapsamına ne zaman alınacaktır? Bakanlığın söz konusu ilaçların geri ödemesine dair çalışması bulunmakta mıdır?” sorularını sordu.

 

 

“EVLİLİK ÖNCESİ TESTLER NE ZAMAN ZORUNLU OLACAK?”

 

Milletvekili Yüceer, SMA’nın evlilik öncesi tarama testleri ile engellenebileceğini ifade ederek, “Ebeveynler taşıyıcı olsalar dahi sağlıklı çocuk sahibi olma imkânına sahiptirler. Bakanlığın evlilik öncesi SMA tarama testleri çalışması bulunmakta mıdır? Evlilik öncesi SMA tarama testleri ne zaman zorunlu olacaktır? SMA hastalığının tedavisinde medikal cihazların tamamının bakanlıkça karşılandığı ifade edilmektedir. Ancak hasta yakınları tam aksini iddia etmekteler ve medikal cihazların kendilerinin almak zorunda olduklarını dile getirmektedirler. Medikal cihazların karşılanması hususunda aileler neden zorlukla karşılaşmaktadırlar? Bu cihazların karşılanması hususunda hangi kriterler bulunmaktadır? SMA’lı çocukların aileleri için psiko-sosyal destek çalışmaları bulunmakta mıdır” diye sordu.

 

Haber / Gülveren ALTUNOĞLU